Het hartverscheurende verhaal van een vader: “Wij gaan door tot we niet meer kunnen”
Hun wereld ‘ging helemaal op zwart’ toen ze drie jaar geleden te horen kregen dat zoon Joey (11) de ziekte van Duchenne had. “We zitten nog steeds in een emotionele achtbaan”, zegt Patrick Mens, brandweerman in Zoetermeer. Het gezin bestaat verder uit Jill (12), moeder Patricia en een hond.
Pas drie jaar geleden werd de diagnose gesteld. Duchenne is een progressieve spierziekte (spierdystrofie), een afbraak van de spieren die alsmaar doorgaat. Uiteindelijk is het fatale gevolg dat de hartspier het begeeft. Veel jongens worden niet ouder dan 16 á 17 jaar. De ziekte treft wereldwijd 1 op de 3500 jongens. Een goed medicijn tegen deze ziekte, die nooit meer overgaat, is nog niet gevonden.
Patrick vertelt: “Toen Joey klein was, viel hij vaak. Hij had moeite met traplopen. Hij stond op een rare manier op uit bed. Hij kreeg fysiotherapie en dat leek even te helpen. Sommige kinderen zijn gewoon klunzen met bewegen, dachten wij wel eens. Toch hadden wij als ouders het gevoel dat er iets niet klopte. Voor de zekerheid is er bloed afgenomen in het ziekenhuis. De specialist belde ons op om een afspraak te maken. Hij wilde niet door de telefoon vertellen wat er aan de hand was. Toen we na een slapeloze nacht het nieuws hoorden, ging onze wereld op zwart.”
"Geweldig als al die jongens je in hun rolstoelen staan op te wachten"
Patrick is inmiddels een Duchenne-expert geworden via het internet. Hij zoekt naar lichtpuntjes in medisch onderzoek waaraan zij zich kunnen vasthouden. “maar de klok tikt razendsnel door.” Hij zet zich al jaren in voor Duchenne Heroes, een sponsortocht op de mountainbike. De 400 fietsers leggen 700 loodzware kilometers af door vier landen. De vierde fietstocht zit er voor Patrick net op. “Het is geweldig als je over de finish komt en al die jongens je in hun rolstoelen staan op te wachten,” vertelt hij. Per persoon wordt 2500 euro aan sponsorgeld binnengehaald. “Tot nu toe haalde ik het geld op bij familie, vrienden en kennissen. Het is echter heel naar om telkens zo te moeten leuren. Daarom hoop ik dat er bedrijven of particulieren zijn zijn die me willen sponsoren.”
Met het geld wordt onderzoek naar de ziekte betaald. De overheid steekt er volgens Patrick geen geld in omdat Duchenne een zeldzame ziekte is. Een deel van het geld wordt ook gestoken in de ontwikkeling van hulpmiddelen om de kwaliteit van leven te verbeteren, bijvoorbeeld in een uitwendig skelet dat de functie van de arm ondersteunt.
“Hoe ik dat moet gaan betalen weet ik nog niet"
Terug naar Joey, de jongen om wie het allemaal draait. Joey is volgens zijn vader een ‘sterke’ Duchenne-jongen. “Hij kan nu nog lopen, maar we weten niet hoe snel het gaat.”’ Daarom is het gezin verhuisd naar een woning in Buytenwegh waar ze een slaapkamer op de begane grond kunnen bouwen. “Hoe ik dat moet gaan betalen weet ik nog niet. De WMO, die ondersteuning biedt, is een doolhof. Maar we gaan door tot we niet meer kunnen.” Drie á vier keer per week gaan ze naar een revalidatiecentrum en ook wordt een kinderpsycholoog bezocht. “Joey worstelt met vraagstukken als ‘’waarom ben ik anders dan andere kinderen?” Dat is heel erg zwaar en verdrietig. Wij zijn altijd eerlijk tegen hem geweest. We hebben verteld dat hij doodgaat, maar dat we niet weten wanneer. Hoe wij ons er op voorbereiden? Dat kan niet, het is iets waar we nog nooit mee te maken hebben gehad.”
Joey gaat naar een gewone basisschool in Oosterheem. Er is daar een lift en de begeleiding is goed. Joey slaagt er volgens zijn vader in om bij de dag te leven. “Het is gewoon een leuk ventje. Hij speelt veel met andere kinderen. Hij heeft zijn ziekte geaccepteerd, is blij met zijn rolstoel die hem zelfstandigheid biedt. Hij leeft zijn leven. Wij weten dat het anders wordt, maar we willen Joey zoveel mogelijk Joey laten zijn.”
Tekst Christa van der Hoff
Voor meer informatie joeyswarriors.nl
