De Zoetermeerse zanger Johan Rensen is hard aan het trainen om een hele marathon te lopen. Het doel is zoveel mogelijk geld op halen voor Melvin en Liam. Melvin heeft een hulpmiddel nodig om zijn zelfstandigheid te vergroten, Liam heeft snel het dure medicijn Zolgensma nodig.
Johan is al druk bezig met donaties op te halen voor beide jongens, door middel van zijn radioprogramma: Sluit de week af met Johan Rensen, bij Foute Radio, en social media. Om zijn actie meer kracht bij te zetten is hij nu druk aan het trainen voor de marathon die zondag 13 juni gaat plaatsvinden. Johan heeft zelf een route uitgestippeld van tien kilometer heen en terug rond het Noord-Aa, die hij in totaal vier keer zal lopen. Voor deze actie zoekt de zanger nog mensen en bedrijven die hem en de goede doelen willen sponsoren. Beide doelen zijn acties om het leven van Melvin en Liam te verbeteren.
Melvin is 16 jaar oud en is geboren met Cerebrale Parese, een hersenbeschadiging waardoor de aansturing van de spieren niet juist 
verloopt. Melvin heeft een zware vorm van CP. De grote passie van Melvin is zingen. Melvin heeft last van zijn luchtwegen, dat belemmert hem met zingen vooral in zittende houding. Een sta-op rolstoel zou hem hier enorm mee helpen. Zo'n stoel kan hem in een staande positie brengen, waardoor hij een grotere longinhoud zal hebben en beter kan zingen. Daarnaast zorgt het ‘staan’ en een afwisselende houding ervoor dat hij een grotere botdichtheid krijgt, een lagere spierspanning en zijn spieren niet verkorten. De stoel die ruim 27000 euro kost wordt niet door de WMO vanuit de gemeente verstrekt waardoor het gezin die zelf zal moeten betalen.
Liam, die in maart één jaar is geworden, heeft SMA2, een spierziekte waarbij spieren een voor een hun kracht verliezen en die zonder behandeling tot overlijden zal leiden. Het enige redmiddel voor de jonge Liam is het medicijn ZOLGENSMA – het duurste medicijn ter wereld, maar helaas nog niet beschikbaar in Nederland voor kindjes ouder dan 6 maanden. De kosten zijn helaas niet het enige probleem, want ook de tijd dringt. Dit medicijn geven ze namelijk alleen aan patiëntjes die niet zwaarder zijn dan 13,5 kilo, en Liam is nu de 11 kilo al voorbij. De onderzoeken van dit medicijn zijn positief. Helaas is er een probleem en dat is geld. Dit medicijn kost meer dan twee miljoen euro.
Johan heeft zichzelf een hele uitdaging opgelegd om zich in 40 dagen klaar te stomen voor de loop. Johan: ”Ik ben nu ruim 1,5 week aan het trainen en het gaat goed. De trainingsperiode is niet erg lang maar, is een bewuste keuze en een grote uitdaging voor mijzelf.”
Johan zet zich al langer in voor mensen met een beperking door op te treden bij woon voorzieningen. Voor Melvin zet hij zich extra in omdat zij de passie voor het zingen delen. Liam kwam op Johan zijn pad toen hij gevraagd zich hiervoor in te zetten, dit naar aanleiding van zijn acties voor Jaimy vorig jaar.
“Mijn eerste gedachte zei, dit gaan we niet doen. Maar het laat je dan niet los, na contact gehad te hebben met de ouders van Liam heb ik heb besloten er toch voor te gaan”, vertelt Johan. Wil je Johan sponsoren voor de marathon of een donatie doen voor een van de doelen, je vindt alle informatie op zijn facebookpagina.
Elke dag het Zoetermeerse nieuws in uw mailbox? Blijf op de hoogte van het laatste Zoetermeerse nieuws en meldt u aan voor onze nieuwsbrief!
